Κραυγή απόγνωσης από ασθενή με νόσο Pompe που μένει ανασφάλιστη από απάνθρωπους νόμους

Την ώρα που τα περιστατικά ασθενών σε απόγνωση λόγω έλλειψης πρόσβασης στη θεραπεία τους έρχονται το ένα μετά το άλλο, σας μεταφέρω την περίπτωση της κας Χριστίνας Φώσκολου, ασθενή με νόσο Pompe.

Η κα Φώσκολου, για τη μηνιαία θεραπεία της χρειάζεται 50.000¤. Την ίδια στιγμή μένει άνεργη από το Δήμο Ηλιούπολης που εργαζόταν επί 8 χρόνια, γιατί δεν μπορούν να ανανεώσουν τη σύμβασή της.

Μετά από μια σειρά ενεργειών, αλλεπάλληλων δικαστικών διεκδικήσεων η τελευταία της ελπίδα είναι η 10η Απριλίου όπου έχει οριστεί δικάσιμος για συζήτηση ασφαλιστικών μέτρων.

Η ίδια, θέλει να εργαστεί, θέλει να συμμετέχει ενεργά στην κοινωνία και όχι να βγει στο περιθώριο με αναπηρική σύνταξη.

Ο σύζυγός της άνεργος, χωρίς ασφάλεια λόγω χρεών στο ΤΕΒΕ, πάσχει από ΧΑΠ και είναι 18 ώρες την ημέρα με οξυγόνο. Το ένα της παιδί με καρκίνο και η κόρη της εγκατέλειψε τις σπουδές της γιατί δεν έχουν πλέον κανένα εισόδημα.

Να επισημάνω σ΄ αυτό το σημείο ότι τα νοσοκομεία για να μην επιβαρύνουν τον προϋπολογισμό τους, στέλνουν τους ασθενείς να πάρουν τα φάρμακά τους από φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και τα μεταφέρουν με παγοκύστες ενώ κανονικά πρέπει να μεταφέρονται μέσα σε ειδικά ψυγεία στα νοσοκομεία όπου και παρέχονται στους ασθενείς ενδοφλέβια. Οι ασθενείς για να κάνουν τη θεραπεία τους παραμένουν τουλάχιστον 5 ώρες στο νοσοκομείο (αν όλα πάνε καλά).

Εάν δεν κερδίσει η κα Φώσκολου τα ασφαλιστικά μέτρα ή δεν βρεθεί κάποια δουλειά, για να μπορέσει να έχει ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, το αποτέλεσμα θα είναι παράλυση, καρδιακή ανεπάρκεια και θάνατος.

Στήριγμά της μόνο ο Σύλλογος με Λυσοσωμικά νοσήματα που της συμπαραστέκεται από την αρχή της περιπέτειάς της και η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων που προσπαθούν να βρουν λύσεις όχι μόνο για την κα Φώσκολου αλλά για όλους τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα που αυτή τη στιγμή βρίσκονται στο χείλος του γκρεμού από ένα κράτος που όχι μόνο αδιαφορεί αλλά οδηγεί τους ασθενείς με χρόνια νοσήματα στο θάνατο.