Σε ατομική βάση, οι σπάνιες ασθένειες μπορούν να επηρεάσουν σχετικά μικρό αριθμό ατόμων. Συλλογικά, ωστόσο, επιβαρύνουν σημαντικά – υπάρχουν πάνω από 7.000 σπάνιες ασθένειες και όλες μαζί επηρεάζουν 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Αν και τα στοιχεία σχετικά με την οικονομική επιβάρυνση στην Ευρώπη είναι ελάχιστα, για να δοθεί μια προοπτική, στις ΗΠΑ το ετήσιο κόστος 15,5 εκατομμυρίων ατόμων με 379 σπάνιες παθήσεις αντιστοιχεί σε πάνω από 1 τρισ. δολάρια ΗΠΑ, με την ενδονοσοκομειακή περίθαλψη και τα συνταγογραφούμενα φάρμακα να αποτελούν το 50% του συνολικού άμεσου κόστους (449 δισ. δολάρια ΗΠΑ). Παρά ταύτα, τα RD εξακολουθούν να παραμελούνται σχετικά.
Για τις βιοφαρμακευτικές εταιρείες, η ανάπτυξη θεραπειών για έναν σχετικά μικρό πληθυσμό δεν είναι συχνά οικονομικά βιώσιμη, τουλάχιστον όχι στις τιμές που οι υπηρεσίες υγείας συνηθίζουν να πληρώνουν για νέες θεραπείες. Εν τω μεταξύ, οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής δυσκολεύονται να διαθέσουν πόρους για συγκεκριμένες RDs, πράγμα που σημαίνει ότι οι ασθενείς αντιμετωπίζουν μια σειρά από προκλήσεις από την εξασφάλιση ακριβούς διάγνωσης έως την πρόσβαση στη θεραπεία και τη λήψη πρόσθετης υποστήριξης, όπως η ψυχοκοινωνική φροντίδα. Με απλά λόγια, ακόμη και στις χώρες υψηλού εισοδήματος της Ευρώπης, οι άνθρωποι που πάσχουν από RDs (σπανιες ασθενειες) αντιμετωπίζουν μια σειρά από υγειονομικά, κοινωνικά και οικονομικά εμπόδια που πολλοί άλλοι ασθενείς δεν αντιμετωπίζουν.
Η παρούσα έκθεση επιδιώκει να αξιολογήσει τόσο το τοπίο των RD στη Δυτική Ευρώπη (εστιάζοντας στην επιβάρυνση από RD, την υποδομή του συστήματος υγείας, το χρόνο διάγνωσης, την πρόσβαση στη θεραπεία, την ευαισθητοποίηση σε θέματα RD και το συντονισμό της φροντίδας σε τρεις ευρωπαϊκές χώρες: Γερμανία, Ισπανία και Ηνωμένο Βασίλειο), να αναδείξει την πρόοδο, ενώ παράλληλα αξιολογεί τα υφιστάμενα εμπόδια και εργάζεται προς την κατεύθυνση λύσεων και σημείων δράσης. Παρόλο που η αξιολόγησή μας των συγκεκριμένων θεμάτων στις τρεις επιλεγμένες χώρες επιβεβαιώνει πολλά από τα στοιχεία που αποκαλύπτουν τα γενικά ζητήματα που επισημάνθηκαν παραπάνω, αποκαλύπτει επίσης ζητήματα και διαφοροποιήσεις ανά χώρα σε τομείς όπως η διάγνωση, η πρόσβαση στη θεραπεία, η κοινωνική υποστήριξη και η ανάπτυξη και έγκριση της θεραπείας. Και οι τρεις χώρες έχουν σημειώσει πρόοδο, ωστόσο όλες επηρεάζονται από σοβαρά ζητήματα που πρέπει να επιλυθούν – και όλες πρέπει να υιοθετήσουν μια συνεργατική προσέγγιση που να συνδέει τους ενδιαφερόμενους φορείς (ιδίως την κυβέρνηση, τους φορείς χάραξης πολιτικής, τις βιοφαρμακευτικές εταιρείες, τους επιστημονικούς και ιατρικούς εμπειρογνώμονες και τους ασθενείς) και να υπερβαίνει τα σύνορα.
Το ψήφισμα του ΟΗΕ για τις σπάνιες ασθένειες που εγκρίθηκε το 2021 παρέχει μια βάση από την οποία τα συστήματα υγείας μπορούν όχι μόνο να καταπολεμήσουν τις προκλήσεις και τις ανισότητες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΣΔ και οι φροντιστές και οι οικογένειές τους – παρέχει επίσης μια ευκαιρία για τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να επεκτείνουν την παροχή καθολικής υγειονομικής περίθαλψης στις χώρες και τις υπηρεσίες υγείας τους.
Συνιστούμε τις ακόλουθες δράσεις σε σχέση με το ψήφισμα του ΟΗΕ για τα άτομα που ζουν με σπάνια ασθένεια:
Προτεραιότητα στη διάγνωση, δίνοντας στα παιδιά με RD ένα καλύτερο ξεκίνημα στη ζωή
Καλύτερη ενσωμάτωση της διαχείρισης των RD στις υπάρχουσες δομές υγειονομικής περίθαλψης
Ενίσχυση της φωνής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων, μεταξύ άλλων για μεμονωμένους ασθενείς και ομάδες υπεράσπισης ασθενών
Βελτίωση της κωδικοποίησης των σπάνιων νόσων τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο
Επέκταση και ενίσχυση της διεθνούς συνεργασίας και των συνεργατικών ερευνητικών δικτύων
Εξασφάλιση ισότιμης πρόσβασης στις διαθέσιμες θεραπείες
Αποκάλυψη του κόστους της αδράνειας
Επιλεξτε να γινετε οι πρωτοι που θα εχετε προσβαση στην Πληροφορια του Stranger Voice
Greek