Tuskegee: Το πείραμα 40 ετών όπου άνθρωποι έμειναν χωρίς θεραπεία ακόμη και όταν υπήρχε πενικιλίνη

Για σαράντα χρόνια, από το 1932 έως το 1972, η Υπηρεσία Δημόσιας Υγείας των ΗΠΑ παρακολουθούσε εκατοντάδες μαύρους άνδρες στην Αλαμπάμα για να μελετήσει τη φυσική πορεία της σύφιλης. Το πιο σοκαριστικό στοιχείο δεν είναι ότι η μελέτη ξεκίνησε πριν υπάρξει αποτελεσματική θεραπεία. Είναι ότι συνεχίστηκε όταν η πενικιλίνη είχε πλέον καθιερωθεί ως θεραπεία.

Η ιστορία είναι γνωστή ως Tuskegee Study of Untreated Syphilis και αποτελεί μία από τις πιο βαριές περιπτώσεις παραβίασης ιατρικής δεοντολογίας στην αμερικανική ιστορία.

Ποιοι συμμετείχαν

Η μελέτη ξεκίνησε το 1932 από την U.S. Public Health Service σε συνεργασία με το Tuskegee Institute στην Αλαμπάμα.

Συμμετείχαν περίπου 600 μαύροι άνδρες: 399 είχαν σύφιλη και 201 χρησιμοποιήθηκαν ως ομάδα ελέγχου. Οι συμμετέχοντες δεν έδωσαν ενημερωμένη συγκατάθεση με τη σημερινή έννοια και δεν ενημερώθηκαν πλήρως για τον πραγματικό χαρακτήρα της έρευνας.

Τους έλεγαν ότι αντιμετώπιζαν το λεγόμενο «bad blood», έναν τοπικό όρο που χρησιμοποιούνταν γενικά για διάφορες παθήσεις.

Το σημείο που μετατρέπει την ιστορία σε σκάνδαλο

Όταν ξεκίνησε η μελέτη, η ιατρική δεν είχε ακόμη ασφαλή και αποτελεσματική θεραπεία για τη σύφιλη. Αυτό άλλαξε δραματικά τη δεκαετία του 1940.

Μέχρι το 1943 η πενικιλίνη είχε γίνει θεραπεία επιλογής για τη νόσο και άρχισε να διατίθεται ευρέως. Παρ’ όλα αυτά, οι συμμετέχοντες της Tuskegee δεν έλαβαν την ενδεδειγμένη θεραπεία ώστε οι ερευνητές να συνεχίσουν να παρακολουθούν την πορεία της ασθένειας.

Αυτό το στοιχείο δεν είναι σύγχρονος ισχυρισμός ή εικασία. Αναγνωρίζεται σήμερα επισήμως από το CDC και το αμερικανικό Υπουργείο Υγείας.

Δεν τους μόλυναν σκόπιμα — αλλά τους στέρησαν θεραπεία

Εδώ χρειάζεται μία σημαντική διόρθωση ενός διαδεδομένου μύθου. Οι άνδρες της ομάδας με σύφιλη δεν μολύνθηκαν σκόπιμα στο πλαίσιο του προγράμματος. Είχαν ήδη τη νόσο όταν στρατολογήθηκαν.

Η τεκμηριωμένη παραβίαση ήταν διαφορετική και εξίσου σοβαρή: έλλειψη πραγματικής ενημερωμένης συναίνεσης και στέρηση αποτελεσματικής θεραπείας όταν αυτή έγινε διαθέσιμη.

Η μελέτη που προοριζόταν να κρατήσει μήνες κράτησε δεκαετίες

Το πρόγραμμα είχε αρχικά σχεδιαστεί ως περιορισμένης διάρκειας παρατήρηση. Αντί γι’ αυτό, συνεχίστηκε για περίπου 40 χρόνια.

Η μακροχρόνια παρακολούθηση σήμαινε ότι οι συνέπειες δεν περιορίστηκαν στους ίδιους τους συμμετέχοντες. Σύζυγοι μολύνθηκαν και παιδιά γεννήθηκαν με συγγενή σύφιλη.

Πώς αποκαλύφθηκε

Η υπόθεση ήρθε τελικά στο φως το 1972 μετά από δημοσιογραφικές αποκαλύψεις, οι οποίες προκάλεσαν εθνικό σκάνδαλο. Συγκροτήθηκε ειδική επιτροπή και η μελέτη κρίθηκε ηθικά αδικαιολόγητη.

Τον Οκτώβριο του 1972 η επιτροπή εισηγήθηκε τον τερματισμό της και λίγο αργότερα το πρόγραμμα σταμάτησε.

Αποζημιώσεις και επίσημη συγγνώμη

Το 1973 κατατέθηκε συλλογική αγωγή εκ μέρους των συμμετεχόντων και των οικογενειών τους. Το 1974 επιτεύχθηκε εξωδικαστικός συμβιβασμός ύψους 10 εκατομμυρίων δολαρίων.

Δημιουργήθηκε επίσης πρόγραμμα παροχής ιατρικής φροντίδας για επιζώντες και αργότερα για ορισμένα μέλη των οικογενειών τους.

Στις 16 Μαΐου 1997, ο Πρόεδρος Bill Clinton ζήτησε επίσημα συγγνώμη εκ μέρους της αμερικανικής κυβέρνησης.

Γιατί η Tuskegee άλλαξε την ιατρική έρευνα

Η υπόθεση συνέβαλε καθοριστικά στην ενίσχυση των κανόνων για την προστασία ανθρώπων που συμμετέχουν σε έρευνα.

Μετά από τέτοιες αποκαλύψεις, οι ΗΠΑ δημιούργησαν αυστηρότερα συστήματα εποπτείας, Institutional Review Boards και σαφέστερες απαιτήσεις ενημερωμένης συναίνεσης.

Το Belmont Report του 1979 κωδικοποίησε τρεις θεμελιώδεις αρχές: σεβασμό στα πρόσωπα, ευεργεσία και δικαιοσύνη.

Η πιο σημαντική λεπτομέρεια

Η Tuskegee δεν είναι σημαντική μόνο επειδή δείχνει τι συνέβη τότε. Είναι σημαντική επειδή δείχνει πώς ένα πρόγραμμα μπορεί να συνεχίζεται επί δεκαετίες μέσα σε θεσμούς, με επιστημονική γλώσσα, γραφειοκρατία και κανονικότητα, παρότι οι ηθικές του βάσεις είναι σαθρές.

Ακριβώς γι’ αυτό η ιστορική μνήμη δεν πρέπει να χρησιμοποιείται για να απορρίπτουμε συλλήβδην τη σύγχρονη ιατρική. Πρέπει να χρησιμοποιείται για να απαιτούμε διαφάνεια, συναίνεση, ανεξάρτητο έλεγχο και λογοδοσία.

Τι είναι αποδεδειγμένο και τι όχι

Αποδεδειγμένο: η μελέτη διήρκεσε 1932–1972, δεν υπήρξε επαρκής ενημερωμένη συναίνεση και η αποτελεσματική θεραπεία με πενικιλίνη δεν προσφέρθηκε στους άνδρες της μελέτης όταν έγινε διαθέσιμη.

Δεν είναι ακριβές: ότι οι ερευνητές μόλυναν σκόπιμα τους άνδρες με σύφιλη στο Tuskegee. Αυτό αφορά διαφορετικές ιστορικές υποθέσεις, όπως τα πειράματα στη Γουατεμάλα.

Τεκμηρίωση: CDC, U.S. Public Health Service historical records, HHS, Belmont Report.