Τι θα γίνει με τα γενετικά δεδομένα εκατομμυρίων ανθρώπων εάν χρεωκοπήσει η 23andMe

Η 23andMe είναι μια από τις μεγαλύτερες εταιρείες βιοτεχνολογίας, γνωστή για τα διαγνωστικά τεστ DNA.

Η 23andMe, η οποία ιδρύθηκε πριν από σχεδόν δύο δεκαετίες, είναι μία από τις μεγαλύτερες εταιρείες βιοτεχνολογίας στον κόσμο. Εκατομμύρια άνθρωποι έχουν χρησιμοποιήσει τις υπηρεσίες της για την ανάλυση του DNA τους. Ωστόσο, σήμερα φαίνεται να βρίσκεται στα πρόθυρα της χρεοκοπίας, εγείροντας ανησυχίες για την τύχη όλων αυτών των γενετικών δεδομένων που έχει στην κατοχή της.

Η 23andMe είναι μια από τις μεγαλύτερες εταιρείες βιοτεχνολογίας, γνωστή για τα διαγνωστικά τεστ DNA. Ιδρύθηκε το 2006 στην Καλιφόρνια και την επόμενη χρονιά λάνσαρε το τεστ, με αρχικό κόστος 999 δολάρια. Το 2008, το τεστ κέρδισε το βραβείο για την Εφεύρεση της Χρονιάς του περιοδικού TIME. Η εταιρεία επεκτάθηκε παγκοσμίως και μέχρι το 2015 είχε 1 εκατομμύριο πελάτες. Το 2021 η 23andMe εισήχθη στο χρηματιστήριο και αρχικά η τιμή της μετοχής εκτινάχθηκε στα ύψη. Από το 2024, η εταιρεία ισχυρίζεται ότι 14 εκατομμύρια άνθρωποι έχουν κάνει το τεστ DNA.

Τι συνέβη με την 23andMe;

Από το 2021, η μετοχή της 23andMe έχει σημειώσει πτώση 97%. Το 2023, μια τεράστια παραβίαση δεδομένων εξέθεσε τα γενετικά δεδομένα σχεδόν επτά εκατομμυρίων χρηστών, με αποτέλεσμα η εταιρεία να συμβιβαστεί σε μια ομαδική αγωγή, πληρώνοντας 30 εκατομμύρια δολάρια.

Τον προηγούμενο μήνα, επτά διευθυντές παραιτήθηκαν όταν ο ιδρυτής της εταιρείας ανακοίνωσε πως σχεδιάζει να καταστήσει ξανά ιδιωτική την εταιρεία. Η 23andMe δεν είχε ποτέ κέρδη και σήμερα φέρεται να βρίσκεται στα πρόθυρα της χρεοκοπίας.

Τι μπορεί να σημαίνει αυτό για τον τεράστιο όγκο γενετικών δεδομένων που κατέχει

Όταν οι χρήστες εγγράφονται στην υπηρεσία, η 23andMe τους διαβεβαιώνει πως η ιδιωτικότητά τους αποτελεί προτεραιότητα για την εταιρεία. Συγκεκριμένα, υπόσχεται πως δεν θα μοιραστεί ποτέ τα δεδομένα των χρηστών με εργοδότες, ασφαλιστικές εταιρείες ή δημόσιες βάσεις δεδομένων χωρίς της συγκατάθεσή τους.

Με άλλα λόγια, οι χρήστες έχουν την επιλογή να επιτρέψουν στην εταιρεία να διατηρήσει τα δεδομένα τους και να διαθέσει τα γενετικά και άλλα μη ταυτοποιημένα δεδομένα τους για χρήση στην έρευνα. Τέσσερα στα πέντε άτομα που αγόρασαν το τεστ 23andMe συμφώνησαν να χρησιμοποιηθούν τα δεδομένα τους στην έρευνα.

Ωστόσο, όπως επισημαίνει σε άρθρο της στον ιστότοπο The Conversation η Μέγκαν Πρίκτορ, ανώτερη λέκτορας Νομικής στο Πανεπιστήμιο της Μελβούρνης, είναι σαφές ότι η 23andMe χρησιμοποιεί τα δεδομένα των χρηστών της με πολλούς και διαφορετικούς τρόπους, όπως για παράδειγμα, η κοινή χρήση τους με παρόχους υπηρεσιών. Σε περίπτωση χρεωκοπίας ή πώλησης της εταιρείας, τα δεδομένα των χρηστών της ενδέχεται να πωληθούν ή να μεταφερθούν.

Σε δήλωσή της, η διευθύνουσα σύμβουλος της 23andMe, Ανν Βοισίτσκι, είπε ότι η εταιρεία «δεν είναι ανοιχτή σε προτάσεις εξαγοράς από τρίτους» και ότι σε περίπτωση οποιασδήποτε μελλοντικής αλλαγής ιδιοκτησίας, η υπάρχουσα πολιτική ιδιωτικότητας θα συνεχίσει να ισχύει και μόνο όταν τεθούν νέοι όροι στους χρήστες και αυτοί συμφωνήσουν με αυτούς, θα μεταφερθούν τα δεδομένα τους.

Οι χρήστες που το επιθυμούν, μπορούν να διαγράψουν το λογαριασμό τους, κάτι το οποίο αναγκάζει την εταιρία να πετάξει το δείγμα DNA που έχει στην κατοχή της και επίσης τους αποκλείει από μελλοντικές μελέτες. Ωστόσο, η εταιρία θα κρατήσει δεδομένα που έχει ήδη. Επίσης, ακόμη κι αν διαγράψουν τον λογαριασμό τους οι χρήστες, η 23andMe θα διατηρήσει τις πληροφορίες που σχετίζονται με τα γενετικά δεδομένα, την ημερομηνία γέννησης και το φύλο των χρηστών της, προκειμένου να συμμορφωθεί με τις δικές της νομικές υποχρεώσεις.

Οι τρεις μεγαλύτερες εταιρείες στην αγορά γενετικών δοκιμών- η οποία το 2022 αποτιμήθηκε στα 3 δισεκατομμύρια δολάρια– ειναι η 23andMe, η AncestryDNA και η MyHeritage. Συνολικά, οι τρεις αυτές εταιρείες κατέχουν τα γενετικά δεδομένα σχεδόν 50 εκατομμυρίων ανθρώπων. Υπάρχουν επίσης δεκάδες μικρότερες εταιρείες ορισμένες από τις οποίες δραστηριοποιούνται σε αναδυόμενες αγορές όπως η MapMyGenome στην Ινδία και οι 23mofang και WeGene στην Κίνα.

ΠΗΓΗ: Science Alert