ΣΟΚ-Ο ΕΟΠΥΥ «Σκοτώνει» 2χρονο αγοράκι με σπάνιο γενετικό νόσημα: Αρνείται να καλύψει έξοδα σε εξειδικευμένο νοσοκομείο στην Αγγλία που έχει γίνει δεκτο

Πρόκειται για αγοράκι 2 ετών, το οποίο νοσηλεύεται στο Τμήμα Εντατικής Θεραπείας στην Παιδιατρική Κλινική του Ιπποκράτειου νοσοκομείου Θεσσαλονίκης.

Εχει διαγνωστεί με το γενετικό νόσημα IPEX σε μια σπάνια μετάλλαξη, ιατρικό περιστατικό που αντιμετωπίζεται για πρώτη φορά στην Ελλάδα. 

Εξαιτίας της θεραπευτικής αγωγής που ακολουθεί έχει καταστραφεί το φλεβικό σύστημα του οργανισμού του και υπάρχει άμεσος κίνδυνος να μην μπορεί πλέον να λαμβάνει ενδοφλεβίως τροφή, καθώς είναι ο μόνος τρόπος σίτισής του, προκειμένου να κρατηθεί στη ζωή και τίθεται άμεσος κίνδυνος.

Σύμφωνα με την ιατρική γνωμάτευση του θεράποντος ιατρού κρίνεται αναγκαία η άμεση μετάβαση του παιδιού στο εξειδικευμένο κέντρο Great North Children`s Hospital, Newcastle στο Ηνωμένο Βασίλειο, όπου έχει γίνει δεκτός.

Προκειμένου να καλυφθούν οι δαπάνες νοσηλείας του παιδιού υπεβλήθη αίτηση την 2 Απριλίου 2018, ώστε να εκδοθεί απόφαση από το Ανώνατο Υγειονομικό Συμβούλιο για την κάλυψη των εξόδων μετάβασης και νοσηλείας.

Η μητέρα του παιδιού είναι μονογονεϊκή οικογένεια και άνεργη διότι δεν μπορεί να εργαστεί αφού βρίσκεται στο πλευρό του παιδιού.

Επειδή η απόφαση από τον ΕΟΠΥΥ καθυστερούσε, αναγκάστηκε να στείλει εξώδικο, διότι βρισκόταν σε άμεσο κίνδυνο η ζωή του παιδιού της και κάθε κωλυσιεργία επιβάρυνε ακόμη περισσότερο την κρίσιμη κατάσταση του παιδιού αλλά και έληγε η προθεσμία αποδοχής του παιδιού στο νοσοκομείο του Newcastle.

Μια ημέρα μετά την αποστολή εξωδίκου, εκδόθηκε η απόφαση από τον ΕΟΠΥΥ, η οποία είναι απορριπτική με αιτιολογικό, ότι το παιδί μπορεί να υποβληθεί σε μεταμόσχευση στο νοσοκομείο Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ.

Ομως δότης δεν έχει εξευρεθεί και τους γονείς ως δότες με συμβατότητα 50% δεν τους δέχονται, διότι δεν εφαρμόζουν αυτή τη μέθοδο. Κοινώς προκύπτει αδιέξοδο.

Η δικηγόρος της μητέρας του παιδιού κυρία Αριάδνη Νούκα δηλώνει: «Είναι αδιανόητο η Πολιτεία να εξαναγκάζει μια μητέρα που το παιδί της βρίσκεται σε άμεσο κίνδυνο και μέσα σε συνθήκες εξαιρετικής αγωνίας να φτάνει σε σημείο να κινηθεί με νομικές ενέργειες, για να εξασφαλίσει την δυνατότητα να βοηθήσει το παιδί της να ζήσει.

Το παιδί διατρέχει κίνδυνο , διότι το φλεβικό του σύστημα είναι εξαιρετικά επιβαρυμένο και ίσως σε λίγο χρονικό διάστημα δεν θα μπορεί να τραφεί και δεχτεί φαρμακευτική αγωγή και δότης μυελού των οστών εν έχει βρεθεί.

Ηδη οι θεράποντες ιατροί έκριναν ότι είναι αναγκαία η μετάβαση του παιδιού σε εξειδικευμένο κέντρο του Εξωτερικού, διότι η πάθηση αντιμετωπίζεται για πρώτη φορά στην Ελλάδα και όλες οι θεραπευτικές – φαρμακευτικές επεμβάσεις που εφαρμόστηκαν ήταν αναποτελεσματικές.

Ελπίζω σύντομα να λήξει η περιπέτεια του μικρού Χρήσου και να τύχει της νοσηλείας που δικαιούται».

difernews.gr